Un adolescente britannico potrebbe essere l’unica persona al mondo affetta da una rara patologia digestiva che gli impedisce di assumere la maggior parte degli alimenti. Il suo caso sta lasciando interdetti i medici e attirando l’attenzione dei media e della comunità scientifica internazionale.
Finley Ranson, 14 anni, originario del Regno Unito, soffre sin dalla nascita di un’allergia estrema ai cibi che provoca emorragie interne ogni volta che ingerisce alimenti tradizionali. Secondo i medici, il suo sistema digestivo non è in grado di metabolizzare i lipidi, i composti grassi presenti in quasi tutti gli alimenti solidi e liquidi comunemente consumati.
Questa intolleranza sistemica ai lipidi lo costringe a evitare completamente ogni forma di alimentazione convenzionale. La malattia è così rara che non ha ancora un nome ufficiale e nessun altro paziente con una sintomatologia simile è stato documentato a livello mondiale.
Per sopravvivere, Finley deve sottoporsi a infusioni regolari di nutrienti essenziali. Le infusioni di lipidi gli vengono somministrate due volte a settimana attraverso un catetere inserito nel petto, collegato a una delle vene principali che conducono al cuore.
Questo trattamento, che dura circa sei ore per ogni sessione, è iniziato quando Finley aveva solo quattro anni e si è intensificato negli ultimi cinque anni.
Oltre alle infusioni, il ragazzo riceve tre pasti al giorno tramite un secondo tubo gastrico. Questa miscela liquida, composta da carboidrati, proteine, vitamine e minerali, viene direttamente introdotta nello stomaco per garantire il fabbisogno nutrizionale.
“Non posso mangiare né bere nulla tranne l’acqua”, racconta Finley, spiegando quanto questa condizione stia impattando profondamente la sua quotidianità.
Fin dai primi giorni di vita, la madre di Finley si era resa conto che c’era qualcosa che non andava. “Era un bambino sempre irritabile, piangeva continuamente, non dormiva mai e sembrava calmarsi solo quando lo tenevamo in braccio”, racconta.
I medici inizialmente ipotizzarono un’allergia al latte materno, ma anche dopo il passaggio a latte artificiale ipoallergenico somministrato tramite sondino nasogastrico, il piccolo non migliorava.
“Le sue feci erano composte solo da sangue e muco, e non prendeva peso”, riferisce la madre. “Nessuno può capire davvero quello che Finley affronta ogni giorno. Lo vedono sorridere, scherzare, ma psicologicamente è molto provato”.
Per cercare di migliorare la qualità della vita del figlio, la madre di Finley ha iniziato un percorso di formazione medica per imparare a gestire autonomamente le infusioni domiciliari.
L’obiettivo è garantire maggiore libertà e una routine più stabile, riducendo la dipendenza dalle strutture ospedaliere.
“Il nostro sogno è che un giorno possa mangiare come tutti gli altri”, afferma la madre. “Ma anche se questo non dovesse mai accadere, finché Finley sarà felice, sano e riuscirà a crescere, saremo contenti di affrontare insieme la nostra realtà”.
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