La storia di Natale: Joele, costretto dalla nascita a stare steso e tenuto in vita artificialmente

Da quella tragica notte in sala parto, Samuele non si è più alzato dal letto. Alle prime problematiche motorie seguì negli anni un peggioramento progressivo, inarrestabile, tanto da essere immobilizzato da una tetraparesi spastica ed a subire interventi chirurgici importanti, come la tracheostomia. Vive allettato, si alimenta con la nutrizione enterale e ha impiantato un diffusore che somministra piccolissime dosi di farmaco direttamente nel liquor cefalorachidiano, oltre ad altri alimentatori artificiali fino al materasso anti decubito, che tengono in vita il piccolo Joele.

In questi giorni in prossimità del Natale, i genitori abbandonati a se stessi in un difficile destino, si sono rimboccati le maniche ed hanno smosso mari e monti per garantire al loro figlioletto di continuare a respirare. Perchè hanno rischiato di subire un’interruzione dell’energia elettrica presso la loro abitazione di Lizzanello che avrebbe provocato un blackout dei macchinari che tengono in vita il piccolo Joele. Ma dopo la pubblicazione della notizia di ieri su Lecceprima e all’intervento in prima persona del Sindaco, Avv. Fulvio Pedone, hanno scoperto che l’energia elettrica non è stata interrotta e che è partita una gara di solidarietà per l’acquisto di un gruppo elettrogeno. Il pericolo, quindi, è stato sventato e il Salento si è mobilitato per sostenere Joele. Non è la prima volta che privati e amici hanno teso una mano al piccolo anche quando si trattò di affrontare una lunga trasferta a Roma per la riabilitazione fisica, legata all’intervento di tracheostomia.

Condizioni difficili da comprendere, sofferenze impossibili da immaginare, commenta Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”. L’amore dei genitori e il loro impegno quotidiano per la cura di Samuele non sono sufficienti: occorre costosa strumentazione medica, occorre personale specializzato, occorre denaro. Hanno bisogno di tutto e occorrono soldi a causa anche delle bollette per il pagamento del metano, luce, tassa per i rifiuti anche speciali. Il consumo per le fonti energetiche è elevato proprio a causa delle necessità del ragazzino (ambiente caldo, elettricità per i macchinari che lo tengono in vita).

Per tali evidenti ragioni, la famiglia ha deciso di rendere pubblico un indirizzo mail, barbarasignore@gmail.com, ed un numero di conto corrente (Iban) destinato alle donazioni: IT 37J076011600000101757659. Grazie all’aiuto continuo del Sindaco di Lizzanello e alla redazione di Lecceprima, la famiglia Signore è riuscita a superare questo momento molto difficile, seppur abbandonati totalmente dalle istituzioni.